Hola a todos y todas. Soy Victoria, tengo 6 años y vivo con papá, mamá y mis dos hermanos en Fernan Nuñez (Córdoba). Me ha dicho mi mamá que tengo que hablar un poquito de mí y de mi Piel de Mariposa.

La piel de mariposa o epidermolisis bullosa (eb) es una enfermedad genética, ¡¡pero que no es contagiosa!!. Nos falta el pegamento de la piel que hace que se unan sus capas y su falta provoca una extrema fragilidad, tanto en la piel como en las mucosas, provocando heridas o ampollas que más tarde se harán heridas. A mi lo de las mucosas me enfada mucho, pues no puedo comer lo que quiero y a veces ni tan si quiera beber agua. Para ello, desde 2017 llevo con un botón gástrico que me ayuda con mi nutrición e hidratación y que me pusieron en el hospital de La Paz, que es el hospital de referencia de esta enfermedad. A La Paz voy bastante a menudo, ahora con la pandemia menos, pero me encanta ver a los profesionales que allí me tratan, sobre todo a las enfermeras y dermatólogos.

Ni si quiera echo cuentas cuando alguien se me queda observando al ver que mis manos.

Soy una niña muy extrovertida, que me ha dicho mi mamá que significa que me encanta relacionarme con la gente, y ni si quiera echo cuentas cuando alguien se me queda observando al ver que mis manos, por ejemplo, son diferentes por causa de las heridas y los dedos se retraen.

Estoy en 1º de primaria en el colegio Álvaro Cecilia Moreno donde me encanta ir, ya que es la única manera de poderme relacionar con mis amigas y amigos, ya que ahora a penas salimos. Allí tengo a mi seño Maribel y a mi seño Valle. Mi seño Valle es la PTIS y está siempre dispuesta a ayudarme, porque hay muchas cosas que a causa de mis manitas no puedo realizar sola. Además, me acompaña al baño, me “obliga a comerme la merienda”, me calma cuando me enfado porque ya estoy cansada de trabajar, me está vigilando para que no “sea muy loca en el recreo”. Ella me saca una sonrisa y es muy simpática.

Soy famosa, porque he salido en la tele, y es que quiero que me conozca todo el mundo.

Dice mamá que diga lo que hacemos un día cualquiera. Si hay cole, mi mamá me despierta un poquito antes que a mi hermano mayor,  porque, no veas lo que le cuesta despertarme y además me tiene que cambiar algunos apósitos para estar limpita por eso necesitamos un poquito más de tiempo para arreglarnos. También me pasa que soy un poco presumida y a veces no quiero ponerme la ropa que me dice mi mamá. Por la tarde toca baño, todos los días me baño en mi bañera, a veces no quiero, pero luego en el agua me relajo mucho, la cura viene después. Unas veces duele más y otras menos, pero mamá me deja mientras ver cosas en la tablet y ese rato ¡pasa volando!, y ya solo cenar y dormir.

Me gusta reírme con mi hermano diciéndole que soy famosa, porque he salido en la tele, y es que quiero que me conozca todo el mundo, a mi y a todos los que tenemos Piel de Mariposa, porque dice mi mamá que es la manera por la cual, algún día, llegará una persona que tenga la capacidad de inventar una cura o invertir mucho para ella. Mientras tanto… Soy una niña normal porque me gusta jugar y reír.

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