Hola a todos, me llamo Pedro Moreno, soy de Córdoba, y aunque vaya vestido de niño en realidad soy un súper héroe.

Me gustaría que me guardarais el secreto, ya que para todo el mundo solo soy un niño que lleva casi todo su cuerpo vendado, y diréis ¿por qué lleva casi todo su cuerpo vendado? Pues tengo una enfermedad llamada Piel de Mariposa, aunque mi madre cuando tiene que explicarlo a alguien la llama epidermolisis ampollas distrofia recesiva, no entiendo la manía que tienen los adultos de poner nombres raros a las cosas. Bueno pues para que podáis entender mi secreto os voy a contar un poquito más sobre él y sobre mí.

Si no pinchamos, la ampolla crece y crece y se pone súper grande.

Yo soy un niño que por culpa de esta enfermedad tengo que llevar vendas siempre, ya que mi piel es súper frágil y cuando se roza solo un poquito o me doy un súper pequeño golpe se forma una ampolla que después mi mamá tiene que pinchar para que salga un liquidito que puede ser amarillo o rojo.

A mí no me gusta que me estén todo el día pinchando, pero como siempre me dice mi mamá “si no pinchamos, la ampolla crece y crece y se pone súper grande”, os lo cuento porque las he visto crecer mucho, mucho. También me salen muchas ampollas por dentro del cuerpo, por mis ojos, garganta, boca, colita y lo peor… por dentro del culete.

Soy un poco traviesillo pero me encanta.

Por ese motivo llevo vendas en mi cuerpo siempre. Además, porque lo que más me gusta del mundo es correr y saltar y jugar con los palos y la tierra del parque. Cuantas más vendas llevo a sitios más altos y difíciles me puedo subir, y solo me hago un poquito de daño, pero no os preocupéis, porque aunque me duelan las heridas después de jugar os aseguro que me lo he pasado pipa jugando y para mí ¡eso es lo más importante! Esto os lo cuento sin que me oiga mi mamá. Soy un poco traviesillo pero me encanta, y cuando quiero divertirme pero sé que después voy a tener una herida le digo a mi mamá que mire para otro lado.

Pero os puedo asegurar que por dentro soy un súper héroe. Esto solo lo saben muy poquitas personas, ya que la gente tiende a juzgarme sin conocerme por dentro, solo se fijan en mis vendas. Y, ¿te puedes creer que le doy pena a la gente cuando mi mamá dice que soy un trastillo?

Y es porque no se han parado a conocerme por dentro solo ven mis pupas por fuera, y por eso muy muy poca gente conoce mi secreto.

Cuando me levanto todas las mañana voy a mi cole Colón, en Córdoba, pero me levanto un poquito antes que mi hermano para revisar que durmiendo no me haya hecho ninguna herida. Además, me quita las botas de fuerzas que tengo para estirar mi cuerpo. Os cuento, cuando mis heridas cicatrizan acortan los tendones y músculos de mi cuerpo, pero mi súper fisio, la seño Rosario me ha mandado unas férulas que me llegan del pie hasta la ingle para que mis piernas estiren durante toda la noche y así al día siguiente estén listas para ser el más rápido de mi clase.

Me pusieron un botón en la barriga para que pudiera poner así de grande.

Luego también mi mamá me da de comer por mi botón gástrico, que no os lo había contado. Cuando era un bebe porque no me acuerdo, me puse malito debido a mis ampollas en la boca y la garganta y por ello no comía nada. Entonces, los médicos me pusieron un botón en la barriga para que pudiera poner así de grande, porque soy de los más grandes de mi clase.

Luego trabajo en el cole aprendiendo como los demás niños. Cuando salgo al patio con los compañeros me lo paso bomba, y a veces me hago algunas heridas y mi seño llama a mamá para que venga a curarme. Es súper chulo, ya que me venda en clase y todos mis compañeros se quedan asombrados. Así pueden comprobar que se puede jugar conmigo y si me hago una herida luego se cura. Y una cosa súper importante, ¡que no se contagia nada!

Por mis heridas me cuesta un poco abrir bien la boca y voy a una logopeda.

Luego por la tarde tengo que ir a mi seño Lucía, que voy casi todos los días. Es logopeda y ella me ayuda con las tareas y que mi boca se abra del todo ya que por mis heridas me cuesta un poco abrirla bien.

A mi seño María voy todas las semanas y como os he contado antes es mi rehabilitadora y me estira músculos que ni conocía….

Por la tarde cuando volvemos de todas las terapias viene la parte que más odio: el baño. Os diré que ya he aprendido a quitarme las vendas solo, pero cuando me tengo que meter en el agua me duele mucho, mucho. Pero si aprietas los puños me sale el súper héroe que llevo dentro y me ayuda a controlar el dolor.

Luego mamá me seca me pone como mil cremas y luego me venda de nuevo todo el cuerpo, pero tardamos unas dos horas y la verdad se me hace muy largo y doloroso… Y, ¿sabes lo peor? Que eso lo tenemos que hacer todos los días….

Cuando me acuesto mamá me pone las botas de la fuerza que os conté y cuando ya estoy dormido me conecta una maquina a mi botón de la barriga para que pueda alimentarme durante toda la noche. Los médicos nutricionistas me dicen que mi cuerpo trabaja mucho para curar las heridas y por eso necesita comer más que los demás.

Ah, y eso no os lo había contado, cada tres o cuatro meses tengo que pasar un día entero en Madrid en el hospital, porque al ser una enfermedad rara en mi hospital conocen poco sobre ella. En Madrid me ven muchos médicos entre ellos: dermatólogos, digestivo, nutrición, oftalmólogo, traumatólogo y dentista. Si, si, habéis leído bien, todos esos especialistas. Gracias a dios todos el mismo día, sino tendría que ir mucho días, y perdería mucho cole y no podría aprender como un niño de mi edad.

Algunas veces me veréis en silla de ruedas y otras veces correr como un gamo, y eso a la gente le cuesta entender, pero la silla me sirve para cuando tenemos que andar mucho rato o tengo una herida que duele mucho cuando ando.

Bueno este es mi día a día, combatiendo siempre con los impedimentos que me pone mi enfermedad, aunque el súper héroe que llevo dentro y mi familia me ayuda a combatirlos.

El #RetoPichón 2021 va a ayudar a la ONG Debra Piel de Mariposa
para que pueda tener el apoyo sanitario, psicológico y social que necesita.
Nuestro objetivo: 21.500€.

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