¡Hola! Mi nombre es Martina, tengo 10 años y voy al colegio Cardenal Spínola. Soy de Huelva y desde que tengo 2 años me acompaña una muñeca que se llama Eva y, aunque creáis que solo es una muñeca, a mi me acompaña en los momentos difíciles.
Tengo una enfermedad de las que le dicen “raras” y se llama Piel de Mariposa, y es que, como dice su nombre, mi piel es tan débil y delicada como las alas de una mariposa. Esto hace que mi vida sea un poquito más difícil y me cueste más trabajo correr, saltar, hacer deporte, escribir, etc., ya que, con mucha frecuencia tengo heridas o ampollas en distintas partes de mi cuerpo que hacen que, al intentar todas esas cosas, pues me duela mucho. A pesar de todo, yo lo intento siempre, pero a veces, no tengo más remedio que parar, ya que como os he dicho, el dolor no me deja. Alguna vez he tenido que estar hasta una semana entera sin escribir por una herida grande en mi mano.
Me gustaría mucho poder practicar algún deporte como baloncesto o tenis.
Me encanta pintar, de hecho, voy a clases de pintura y me gustaría mucho poder practicar algún deporte como baloncesto o tenis, de hecho, una de mis asignaturas preferidas es la educación física. Y, os confesaré un secreto, desde hace mucho tiempo, he querido tirarme en paracaídas, y es que, según mis padres, siempre he sido un poco kamikaze y busco hacer locuras.
Otras de las cosas que más me gustaría, es poder comer. Yo lo pruebo todo, lo saboreo muy bien y luego no tengo más remedio que echarlo ya que no puedo tragar el alimento porque me atraganto. Mi esófago suele tener heridas y por eso se ha hecho más estrechito de la cuenta, por lo que no puede pasar la comida.
Realmente como por un botón que tengo en mi barriga, que me pusieron cuando tenía 5 años y que está conectado al estómago, y así es como me mantengo sana.
Si hay algo que no me gusta nada, nada, es que cuando voy por la calle, la gente se quede mirándome. Entonces, yo hago un duelo de miradas y me quedo mirando fijamente a la otra persona hasta que consigo que aparte su mirada.
Es imposible concentrarse con tanto dolor
Como habréis podido intuir por lo que os he dicho al principio, siempre suelo tener heridas y ampollas en varios sitios de mi cuerpo, que han de ser curadas con bastante frecuencia. Un secreto, ¡ODIO LAS CURAS! Son tremendamente largas y muy dolorosas, y para colmo, cuando toca cura, previamente también me toca baño, que es igual de doloroso. Además del dolor, que a veces es insoportable, pierdo muchísimo tiempo. Es una pena, ya que el día que toca revisión, casi no puedo hacer nada más. Mis padres me piden que, ya que tengo que estar tanto tiempo sentada mientras me curan, pues que vaya adelantando la tarea, o lo que tenga que estudiar, pero es que es imposible concentrarse con tanto dolor, la verdad.
Algo bueno que tiene todo este rollo, es que el domingo voy a la piscina y paso casi dos horas jugando, bañándome, nadando… Ahí sí que no me duele nada y, por cierto, ¡soy una máquina buceando! Solo con este rato de inmenso disfrute, compensa las 6 horas que después tengo que pasar en el vestuario mientras me duchan y curan. Pero es que es tan maravilloso flotar…
Tenemos que ayudarla, a ella y a todas las personas que sufren esta enfermedad. Si quieres colaborar con el #RetoPichón2021 puedes hacer tu donación al IBAN de la Asociación Piel de Mariposa: ES60 2100 1746 1802 0006 0048 (La Caixa) o al BIZUM 01814 con el concepto #RetoPichón.