Mi nombre es Marcos, soy de Bormujos, Sevilla. Tengo 15 años y tengo Distrofia Muscular de Duchenne. Mis músculos tienen poca fuerza y se cansan mucho.
La gente me trata como un niño pequeño y no como un joven de 15 años.
Me gustan los videojuegos, la informática, leer y la música entre otras muchas cosas. Toco el piano y el fliscorno en una agrupación musical procesional, además toco el violín pero menos porque me cuesta mucho usarlo.
Me gusta mucho viajar y hacer excursiones con mi familia. Todos los días lucho contra el cansancio de mis músculos y las contracturas. Hago fisio respiratoria todos los días en mi casa, dos veces al día, hago estiramientos y mis padres me hacen masajes cuando me duelen mis piernas. Voy a la fisio y a piscina para mantenerme lo mejor posible. Tomo muchas medicinas diariamente y es por ellas que mi estatura es mucho más baja que lo normal, a mis amigos les llego por la cintura. Por mi estatura muchos días me tengo que enfrentar a limitaciones además de las que ya me da Duchenne, además la gente me trata como un niño pequeño y no como un joven de 15 años.
No me gustaría pasar al hospital de adultos.
Voy a muchas revisiones al hospital y ya que los médicos son amigos porque son muchos años conociéndonos, no me gustaría pasar al hospital de adultos. Duermo con unas férulas en mis piernas para evitar la retracción de mis aquiles y duermo también con una máquina BIPAP, porque cuando estoy durmiendo necesito esta ayuda. Además, voy a una psicóloga que me ayuda con todos los problemas emocionales que me crea tener esa enfermedad, me hace estar triste, frustrado y a veces no tenga ganas de nada.
De mayor me gustaría ser médico o biólogo e investigar, espero que para entonces ya exista una cura y dedicarme a otras enfermedades.
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