¡Hola, soy Manuel! Soy un niño de 11 años y te voy a contar mi historia.
Desde que nací padezco una Epidermolisis ampollosa distrofica recesiva, más conocida como “Piel de Mariposa”, es una enfermedad desconocida (rara) aunque su nombre es muy difícil de explicar por la poca visibilidad que tenemos, yo te la voy a contar brevemente.
Tengo una piel muy sensible. Con el mínimo roce o cualquier golpe que me pueda provocar algún que otro juego, me salen ampollas que se llenan de líquido y necesitan ser punzadas para que no sigan creciendo. A veces me salen de forma espontánea.
En los últimos 27 meses, he pasado 10 veces por quirófano.
Desde que nací, sufro este tipo de lesiones por todo mi cuerpo sobre todo por las axilas, codos, rodillas y pies. También me salen algunas por otras zonas de mi cuerpo, antebrazo, ante piernas, muslos, orejas, y sobre todo, por la boca. ¡Esas sí que son dolorosas! Me impiden que trague cualquier tipo de alimentos, por eso en los últimos 27 meses, he pasado 10 veces por quirófano para dilatación de esófago. Eso tiene un nombre y es….una esofágia.
Mi día a día empieza cuando mamá me levanta de la cama, muy pero que muy temprano para empezar el día con un buen baño y acto seguido mi cura diaria. Eso no quita que a veces le de algún que otro disgustillo y me tenga que curar alguna vez más.
Primero me tomo dos biberones de alimentación especial, para coger fuerzas que el día es muy largo. Segundo, empezamos quitando todas las vendas de mi cuerpo y apósitos (parches especiales sin adhesivo). Tercero, llega la hora del remojo, que a veces no es satisfactorio ya que cuando me cae el agua, parecen agujas clavándose en mi cuerpo.
Una vez ya terminado el baño, mi mamá me lleva a la sala de curas me monta en mi camilla y empieza a curar todo mi cuerpo, a veces tardamos poco otras no tan poco. Me viste, me peina, me pone colonia y prepara mi desayuno para el cole, que allí me esperan mis amigos y monitora con los brazos abiertos.
Hay días que tienen que llamar a mamá, porque me he dado algún golpecito jugando y tiene que acudir al cole a curarme la zona que me haya lesionado. Si la lesión o ampolla no es muy grave mi seño Ana (monitora) me la cura y la venda. La quiero mucho porque empecé con ella en infantil y ya terminó sexto de primaria y sigue conmigo. Ya son 9 años, después de mama, es la que mejor me conoce, sabe muy bien de la patita que llegó ese día.
Con el amor y lucha todo es posible.
Mi sueño es ser futbolista, si, si, ¡FUTBOLISTA! Me encanta el balón. Me gustaría ser como Joaquín Sánchez (Betis) o Messi (Barcelona).
A veces cuando tengo lesiones en mis pies me desplazo en silla de ruedas, pero eso no imposibilita que juegue al fútbol montado en carro que llevan mis compañeros de clase, moviéndolo de un lado a otro, para que yo me integre y sea uno más!!!
Con todo esto…lo que pido es financiación, inversión y más recursos para todos los afectados de Piel de Mariposa.
¿Sabéis que? Si pudiera pedir un deseo pediría que en el mundo no hubiera sufrimiento. Estoy convencido de que con el amor y lucha todo es posible.