Hola, mi nombre es Laura, soy de Osuna. Tengo 5 años y tengo Piel de Mariposa.

Mi día a día consiste en que todas las mañanas, antes de vestirme mi mamá me repasa mis heridas o posibles pompas espontáneas y si tengo algún apósito supurado, me lo cambia por otro limpito.

Mamá luchó mucho para conseguir que yo tuviera mi propia PT desde que comencé el cole.

Cuando ya estoy vestida, me tomo mi leche y me voy al cole donde tengo muchos/as amig@s y me lo paso muy bien aprendiendo cosas nuevas cada día. Mi desayuno suele ser yogurt, flan o petit ya que suelo comer molido porque tengo problemas al tragar.

En el cole tengo mi propia profesora de Educación Especial (PT). Mamá luchó mucho para conseguir que yo tuviera mi propia PT desde que comencé el cole. Siempre está conmigo cuando juego con mis compañeros o me acompaña al baño por si se me cae algún apósito ya que si se me cae alguno y no nos damos cuenta, se me puede pegar la ropa en la herida, y es muy doloroso.

A las 14:00 salgo del cole y mamá nos recoge a mi hermana Paola y a mí. Cuando llegamos a casa, como la comida que mamá me prepara molida. Me gusta todo pero eso sí, molido como mucho mejor. Suelo comer mientras veo Bob Esponja y después, duermo una siesta.

Por las tardes meriendo y, aunque me gustan muchas cosas, mi merienda favorita es un Colacao con un Dorayaki ¡Me encanta!.

Hay días que lloro en la bañera porque me escuecen las heridas.

Tras merendar me baño y mientras se llena la bañera, mi mamá me desviste y me quita las vendas ya que los apósitos me los quito en el agua, se caen solos y no me dan tirones como si me los quitara en seco.

Hay días que lloro en la bañera porque me escuecen las heridas, después mamá me hace las curas que solemos tardas 2h o más.
Luego, una vez ya estoy acabada nos vamos a casa de mi tita o de mis abuelos que viven en mi calle.

Por la noche ya ceno, veo un poco la tele y a dormir que hay que descansar.

Tenemos que ayudarla, a ella y a todas las personas que sufren esta enfermedad. Si quieres colaborar con el #RetoPichón2021 puedes hacer tu donación al IBAN de la Asociación Piel de Mariposa: ES60 2100 1746 1802 0006 0048 (La Caixa) o al BIZUM 01814 con el concepto #RetoPichón.

El #RetoPichón 2021 va a ayudar a la ONG Debra Piel de Mariposa
para que pueda tener el apoyo sanitario, psicológico y social que necesita.
Nuestro objetivo: 21.500€.

Haz tu donación directamente a la cuenta corriente de DEBRA


Enviar a ONG. CÓDIGO ONG: 01814

O por Transferencia: IBAN ES60 2100 1746 1802 0006 0048 (La Caixa). Concepto: #RetoPichon