Hoy os quiero presentar a las personas que forman parte del equipo de la ONG DEBRA Piel de Mariposa. Como sabéis, en el #RetoPichón 2021 estamos luchando por los pacientes a los que atiende esta organización y que tanto nos necesitan. Pero la mejora en la calidad de vida de estas personas, no sería posible si no hubiera un equipo implicado detrás. Son una pieza fundamental y por eso, os los quiero presentar:
Evanina
Es la directora de la Asociación DEBRA. Es una persona muy cercana, profesional. Una inspiración y un pilar para todo el equipo que trabaja en la Asociación. Lleva desde el año 2004. Su forma de ser ha hecho que el resto se hayan contagiado por esta causa.
Estudio biología en Inglaterra y llegó tras trabajar previamente en otras ONG’s de conservación medioambiental y de personas con diversidad funcional de tipo intelectual.
Le cautivó esta causa por la generosidad del espíritu con la que se creó la ONG, por lo desconocida que era esta enfermedad y porque había mucho por hacer.
Me comenta que “simplemente con el hecho de contarle a alguien la existencia de la enfermedad, ya estamos ayudando” y que “las familias se merecen toda la ayuda que necesitan por su capacidad de superación”.
Nati
Es enfermera y coordina la Actividad Asistencial y Formativa. Lleva desde hace 12 años en la Asociación.
Llegó al equipo a través de Infojob, explica con una sonrisa, porque cuando lo echó, pensaba que su currículum no llegaría a ningún lado.
Cuenta que cuando empezó a trabajar aquí empezó “a valorar una ducha”. No conocía la enfermedad y se enamoró de ella. Tiene una gran vocación de ayudar a los demás. Y me dice “que donde mejor que aquí. Están muy solos” y “que les dan muchos más los pacientes y sus familias que ellos”.
Es de Marbella (Málaga). Hace teatro, le encanta el deporte, la música, viajar, la playa y compartir su tiempo con la familia y su perra “Carmina”.
Alicia
Trabaja en el Equipo de Administración junto con Inés, Silvia y Roberto. Y, además se encarga de una cosa muy bonita como es el darles las gracias a todas las personas o empresas que donan. Es de La Coruña, y tiene un hijo de 11 años que se llama Hugo.
Antes de llegar aquí, había trabajado 17 años en puestos de responsabilidad en hoteles. Pero un buen día, llegó a la Costa del Sol y buscaba un puesto de trabajo que fuera algo más que un sueldo. Y vio una oferta de la Asociación. Y está aquí desde entonces.
Me dice que es un proyecto increíble, en el cual pone su vida. Y que el ser madre, le ha ayudado a empatizar con las familias, con su dolor y sus alegrías.
Le encanta el senderismo, cocinar, pintar, escribir, y el arte en general.
Anita
Nació en Málaga y vive en Mijas Costa. Desde hace 7 años es la Responsable de la Captación de Fondos y de Comunicación junto con María. Estudió Publicidad y Relaciones Públicas y estando de Erasmus en Londres (Inglaterra), tuvo que hacer un trabajo y fue donde descubrió la existencia de esta enfermedad.
Para ella trabajar en DEBRA es una forma de vida. Ha encontrado su misión. Me dice que “es la oportunidad que tengo de devolverle al mundo todo lo bueno que me ha dado: salud, familia, amigos, etc.”
Le encanta la natación, leer y la gastronomía en general.
Aira
Trabajadora Social junto con Natalia y Juan Manuel. Es de Granada, pero vive en Ojén, un pueblecito a 7 kms de Marbella (Málaga).
Cuando un niño de cualquier parte de España nace con esta enfermedad, se desplaza hasta su domicilio para trabajar con la familia y ayudarles a gestionar todas las cuestiones que son nuevas para ellos.
Lleva 6 años trabajando en DEBRA, hasta entonces no conocía esta causa. Aunque era parte del sector, trabajaba con niños autistas.
Me dice que la Piel de Mariposa es una enfermedad que impacta muchísimo, que los pacientes y sus familias les dan lecciones de superación todos los días. Siente admiración por ellos. “Hay mucho por hacer y trabajar aquí me enseña muchísimo”, explica.
Le gusta pasear por la playa, ir a comer, bailar, leer y últimamente ganchillo.
Nora
Es una de las psicólogas junto con Saleta. Vive cerca de Barcelona y trabaja en DEBRA desde hace 5 años. Se enamoró de la causa desde el primer momento. Me dice que trabajar aquí “es mucho más que ejercer mi profesión. Es ayudar, acompañar y compartir”.
Ha vivido en diferentes ciudades del mundo y siempre ha participado en diferentes proyectos solidarios.
Llego a Marbella hace 5 años. Y en una jornada de escalada conoció a su compañera, que le contó con tanto cariño su trabajo que quiso conocerlo. Unos meses más tarde echó su currículum y hasta ahora.
Le encanta pararse a observar el mar, los perros y seguir formándose.
Miluka
Es la responsable de las Tiendas Solidarias junto con Emilia y Marina, además de las 12 personas que se encargan de las tiendas solidarias. Desde hace 8 años ha abierto siete de ellas y ahora está inmersa en crear una plataforma de venta online.
Vive en Madrid y tiene dos hijos, Leo y Ona.
Es abogada y actriz, y estuvo muy preocupada por formarse muy bien para luego ayudar a una ONG. Llegó a la Asociación a través de una oferta de trabajo. Vio los videos de los pacientes con Piel de Mariposa y le conmovió el corazón de tal forma, que le atrapó.
Se enamoró de la causa. Me dice que “la primera cura que vio de una persona con Piel de Mariposa fue lo más duro y bonito a la vez que ha visto de una madre con su hijo”. Para ella no es un trabajo. Tiene una relación muy cercana con las familias y siente que lo que está haciendo tiene un sentido.
Le encanta correr y el yoga, la interpretación, el teatro y la naturaleza.
Álvaro
Es enfermero junto con Esther, Myriam y Elena. Vive desde hace un año en Sevilla aunque antes estuvo en Marbella y en Madrid, concretamente en el Hospital de La Paz, que es uno de los hospitales de referencia y donde más casos se ven.
Se está moviendo continuamente por toda España. Cada vez que surge un caso nuevo allí va, junto a una de sus compañeras psicólogas y la trabajadora social.
Lleva 7 años en DEBRA y me cuenta sonriendo como llega a la Asociación: después de hacer un master en Valencia, como aquí en España no había muchas oportunidades, estaba aprendiendo Noruego ya que tenía un contrato para irse a Noruega. Era voluntario en una Unidad de Heridas. Echó su curriculum a través de la página web de DEBRA. Desestimó la oferta de noruega, pero no se arrepiente para nada, le encanta su trabajo.
Le gusta pasar tiempo con la familia y los amigos, viajar, y el pádel.
¡Ayúdame a ayudarles!