Hola soy Elena, tengo 6 años y soy de Villalba de los Barros (Badajoz). Soy una niña divertida, cariñosa y me encanta jugar. Aunque tengo que hacerlo con cuidado porque mi piel es muy frágil. Nací con una enfermedad llamada “Epidermolisis Bullosa”, más conocida como “Piel de Mariposa”.
Esta enfermedad no sólo afecta a mi piel, también a mis mucosas: nariz, boca, ojos… y con el paso del tiempo el interior de mi cuerpo también se ve afectado. No quiero que os pongáis tristes porque tener “Piel de Mariposa” no afecta a mi felicidad diaria aunque sí me lo pone un poco más difícil.
Estoy rodeada de gente que me hace muy feliz.
Siento dolor todos los días, en cada movimiento y en cada baño, pero he aprendido a vivir con él. Mis padres y mi hermano me ayudan mucho en casa. En el colegio y en el parque mis amigos son lo más. Me siento muy bien con ellos, y estoy rodeada de gente que me hace muy feliz.
Para mantenerme bien necesito que me vean en Madrid, en el Hospital La Paz, donde únicamente saben cómo tratar la enfermedad, allí tengo buenos amigos. Necesito terapias de fisioterapia, logopeda, un cuidador en el colegio y unas curas diarias que duran horas.me las hacen mis padres porque los sanitarios desconocen cómo hacerlo.
Como veis, hay mucho por hacer, aunque contamos con el apoyo de nuestra Asociación “Debra Piel de Mariposa” que nos ayuda a conseguir nuestros derechos y nos informa de todo a lo largo de nuestras vidas, por eso es tan necesaria. Sin ella en el nacimiento nos encontraríamos perdidos, en medio de un mar de dudas y miedos.
Necesitamos donaciones para que puedan investigar a pasos agigantados y pronto podamos estar bien.
Espero que cuando sea mayor hayan encontrado la cura de la Piel de Mariposa, para que mi familia y yo tengamos una vida más fácil y pueda librarme de estas curas tan dolorosas.
Para eso necesito vuestra ayuda, vuestra colaboración en este reto y en todo lo que organizamos, así como donaciones para que puedan investigar a pasos agigantados y pronto podamos estar bien.