Mi nombre es Adrià. Soy uno de esos denominados guerreros sin escudo, que libra la batalla diaria contra la Piel de Mariposa, una enfermedad que me hace frágil de piel y mucosas. Sí, tengo Piel de Mariposa. No lo elegí y es verdad que afronto el dolor diario de las curas y alguna limitación más, pero he elegido ser feliz, valiente y sereno. Un luchador, que se hace fuerte ante la adversidad.

Además de esto, soy un niño de 4 años. Vivo en Cardedeu, un bonito pueblo de Barcelona, rodeado de naturaleza y un entorno envidiable. Me encanta mi pueblo su gente y tengo la suerte de tener a parte importante de mi familia aquí: mi avis, mis yayos, mis tíos, mi primos y un montón de amigos y amigas que son como de mi familia. La otra parte de mi familia no vive en mi pueblo pero como si así fuera, porqué me llaman mucho, me escriben, me hacen canciones y los siento siempre cerca.

Siento devoción por mi madre, siempre digo que es el amor de vida

Me encanta mi escuela, el Mil lenari, mis profesoras, mis amigas y amigos. Me hacen sentir feliz cada día, aprendiendo mientras disfruto. Cuando salgo de la escuela, cojo mi bici y corro, doy vueltas por el pueblo, camino y voy al parque. Me encanta jugar al fútbol, a los superhéroes, dibujar, pintar, hacer experimentos, escuchar música, hacer canciones y ver dibujos. Siento devoción por mi madre, siempre digo que es el amor de vida y mi padre que, es mi colega, con quien juego, me río y bailo a diario.

Es verdad que mis tardes y mis ratos de juego acaban pronto. Nos toca ir a casa para hacer las curas. A días alternos me baño y me gusta más bien poco. ¡Me duele! Cuando el agua me toca las heridas siento el dolor del que hablaba antes. Es intenso y no puedo evitar enfadarme. Mis padres me curan cada herida con cariño pero yo me enfado. Mientras acaban tapando y vendando todo, me voy recuperando y me pongo más tranquilo. Todo esto nos lleva casi dos horas diarias, lo que pone a prueba mi paciencia. Cada mañana también toca curar y revisar heridas. Ayudo a mi madre diciéndole donde creo que tengo algo o me duele, así nos aseguramos un día tranquilo de cole. Luego siempre tenemos que correr para llegar a la hora, menos mal que tengo mi súper bici.

Cuando llego al cole me muestro como lo que soy, un niño feliz, saludo alegremente a todos los que me voy encontrando. Creo que mi escuela es la más grande y bonita del mundo y me siento apoyado. Están muy pendientes de mí, para que no me caiga o me de algún golpe queme cause lesión. Se han preocupado de saber todo sobre la Piel de Mariposa y se implican en mi bienestar. No me falta nada de lo que necesito, aprendo y disfruto a diario a la vez que me empiezo a sentir libre, todo gracias a mis profesoras y mis amigas y amigos.

A veces me pregunto si algún día mis heridas se irán. Estoy seguro de que sí,  pero para que esto pase necesitamos todos los afectados por EB y nuestras familias que se investigue mucho, que se invierta y ensaye para llegar a la solución. Nosotros seguiremos luchando porque hemos nacido para esto, pero algo debe ocurrir pronto para que nuestra calidad de vida mejore.

Debra ha sido, es y será, clave en nuestras vidas.

Para todo esto está Debra, casi las primeras personas que conocí, que corrieron a ayudar a mi madre y a mi padre para explicarles cómo debían curarme, tratar cada casuística que se encontraran conmigo y a los que siempre estaré agradecido por volar con nosotros, por prestar su atención con vocación a nuestras necesidades, con cariño, experiencia y profesionalidad. Debra ha sido, es y será, clave en nuestras vidas.

Mi hándicap me ha hecho cruzarme con maravillosas personas; enfermeras, doctores y doctoras, fisios, logopedas, ortopedas, odontólogos, cirujanos, anestesistas, dietistas, cocineros camareros, monitores… que han tenido en consideración mi situación. La han visto como una oportunidad y la han potenciado, todos ellos ejemplos de compromiso, profesionalidad y calidad humana.

El #RetoPichón 2021 va a ayudar a la ONG Debra Piel de Mariposa
para que pueda tener el apoyo sanitario, psicológico y social que necesita.
Nuestro objetivo: 21.500€.

Haz tu donación directamente a la cuenta corriente de DEBRA


Enviar a ONG. CÓDIGO ONG: 01814

O por Transferencia: IBAN ES60 2100 1746 1802 0006 0048 (La Caixa). Concepto: #RetoPichon