Miguel Ángel Roldán Marín se describe como una persona de 40 años, jubilada recientemente, papá de Eduardo y esposo de Mari Carmen. “Me considero un ciudadano normal que pasa su día a día de la mejor manera posible”, asegura en el inicio de la entrevista.

Me recibe en su paraíso familiar en Torre del Mar (Málaga). Miguel tiene ELA. Le cuesta vestirse porque tiene afectados los brazos y las manos. Tenía muchas ganas de charlar con él y por fin hoy es el dia, me resulta una persona muy humana y noto en él una claridad mental tremenda.

Miguel era profesor de deporte, profesión que lleva con mucho orgullo, en un colegio de Santaella, muy cercano a su pueblo natal, Fernán Núñez (Córdoba). Era una persona muy activa, siempre estaba inventando actividades, de deporte, con la familia, viajes… Algo que sigue intentando llevar hacia adelante, “intento vivir mi vida a tope”, asegura.

Sus grandes apoyos

Tiene la gran suerte de contar con grandes pilares en su vida que le sustentan. Su mujer, Mari Carmen, es ex deportista de élite y cirujana de traumatología. Llevan media vida juntos y, aunque aseguran ser muy diferentes en su forma de ser, es “mi complemento perfecto”, explica. «Es muy paciente, gran esposa y madre, tiene ese punto de prudencia y saber estar». También cuenta con Edu, su hijo (6 años), que es su vida. “Se está haciendo a la enfermedad, sabe lo que es porque es muy inteligente, es el que mejor lo lleva. Es hijo único pero tiene unos primos que son como sus hermanos, y lo más importante es que es feliz”, me explica Miguel.

“Valorar las cosas que he tenido es el mejor regalo que me han hecho mis padres”

También cuenta siempre con sus padres, Justo y Rafi, que tuve el placer de conocer durante mi visita. Me llama la atención su humildad, hospitalidad y sensibilidad… Miguel me habla de ellos y me dice que son humildes, que desde pequeños les han inculcado a sus hermanos Fernando y Marina y a él, el sacrificio, la constancia y el trabajo. “Valorar las cosas que he tenido es el mejor regalo que me han hecho”.

El golpe más duro

La vida de Miguel trascurría de una manera normal, era un gran deportista, hacía ironman, etc. En octubre de 2017, mientras recorría el kilómetro 30 del Challenge Madrid, se paró. Algo estaba fallando, no sabía que era, pero de repente no podía respirar. Meses después su mujer le dijo que le enseñara la lengua, y como sanitaria que es reconoció cómo había algo anormal, la lengua se estaba atrofiando por lo que algo en su cuerpo estaba fallando a nivel estructural. Cuando hablaba en clase las palabras le fallaban, pero lo achacaban a su nivel de vida, el estrés que llevaba, etc. Sabían que algo raro pasaba. Lo que no sabían era que comenzaba una fase de su vida llena de incertidumbre, dudas y posibles diagnósticos.

Decidió que, aunque en casa lo podían ver débil, él no podía flaquear. Había que luchar.

Un año y medio después, en junio de 2018 le confirmaron que tiene ELA. Ese momento fue “el golpe más fuerte que he recibido nunca”, literalmente el impacto le provocó una caída al suelo en la consulta del médico. Mientras me lo cuenta, Miguel me mira a los ojos y me dice “es la única vez que me he caído”. Luego, se montó en el coche con su mujer, que meses antes le había ido advirtiendo que podía ser algo grave. Ese trayecto de 15 minutos hasta casa le sirvió para pensar un poco y decidió que, aunque en casa lo podían ver débil, él no podía flaquear. Había que luchar. Decidió coger el toro por los cuernos, y decidió ser el dueño de su vida. Había muchas opciones, pero nunca estar con los brazos cruzados.

La Asociación

A raíz de esta decisión, puso en marcha la Asociación “Saca la Lengua a la ELA”, con el apoyo de toda su familia, especialmente su prima María Rosa, que es la presidenta. El nombre de la asociación un doble guiño, por el diagnóstico, y por la forma de afrontar la vida, diciendo que la actitud es plantarle cara a este mal. Queremos hacer visible esta enfermedad y que ello repercuta en los enfermos de ELA. En un año hemos conseguido casi 70.000 euros en donaciones. “Es un auténtico placer haber creado la asociación y que os lleguen los enfermos dando las gracias”.

“La persona que va a encontrar la cura para esta enfermedad, ya ha nacido, solo espero que sea pronto.»

Los fondos de esta Asociación van destinados a la investigación y también a la asistencia de estas personas ya que su vida se vuelve muy cara. Miguel asegura que la asistencia es importante, pero es más importante encontrar la cura. “A mí siempre me han gustado mucho los retos y pienso que no hay mayor reto en el mundo que hallar una cura para una enfermedad que no la tiene, para mí esa persona será un semi Dios. Entonces, de forma humilde queremos aportar a esta causa». Me sorprende su seguridad cuando afirma que “la persona que va a encontrar la cura para esta enfermedad, ya ha nacido. Espero que no tenga la edad de mi hijo, sino que sea más mayor. es necesario visibilizarla para que los investigadores la conozcan y decidan investigar en ella”.

Dentro de la Asociación él lo hace casi todo: gestiona las redes sociales, vende camisetas… aunque tiene claro que puede hacer lo que hace porque tiene “un equipazo” (Mochi, Ivana, Francis, Baldío, Isa, entre muchos que me dijo).

Hay que vivir la enfermedad de forma honesta, fiel a la realidad.

Desde el principio ha tenido claro que la gente debía ver el proceso, como está realmente. No ha querido esconderse. En las redes sociales y en su web se muestra tal y como es, y cómo le está afectando la enfermedad. Saber que tenía ELA fue un descanso para él, por eso empezó a publicarlo enseguida. Hay que vivir la enfermedad de forma honesta, fiel a la realidad. “Por eso, me deben ver fuerte, optimista, como estoy la mayoría del tiempo, pero también con mis momentos de bajón…. Cada vez que pasa una bici por la carretera y la veo desde mi balcón o veo a alguien nadar, ese minuto, ese segundo, me jode, me duele, pero hago todo lo posible para que se me pase”, explica.

Juan Luis: ¿Lloras?

Miguel: Sí, siempre lo he hecho y ahora también. El primer mes de medicación lo pasé mal porque no me permitía llorar y eso me afectó.

Juan Luis: ¿Tienes miedo?

Miguel: Claro, por ejemplo a perder a mi gente. Uno de mis mayores miedos es cuando mi mujer se va a trabajar. Antes se marchaba mi otro 50%, ahora es mucho más que el 50. A su lado es mucho mas fácil todo.

[Cuando me habla de ella, se le iluminan los ojos, puedo observar lo enamorado que está, cómo la admira desde el punto de vista personal y profesional.]

Juan Luis: ¿Tiene sentido para ti la vida?

Miguel: Sí, totalmente. Vivo en un quinto, y no he pensado nunca en suicidarme. Tiene un sentido pleno para mí la vida. Quiero que mi hijo me vea como una persona que no da su brazo a torcer. Tenemos vivir con lo que nos ha tocado, pero debemos vivir.

Juan Luis: ¿Piensas en la muerte?

Miguel: Sí, como todos, antes pensaba más, ahora menos, no tengo tiempo, pienso más en vivir.

Juan Luis: ¿Cómo has pasado el confinamiento?

Miguel: Lo he llevado mal, porque necesito mucho los abrazos, soy muy tocón y me gusta mirar a los ojos a las personas, y este proceso, me lo ha impedido. A mí no me gusta decir adiós, siempre digo hasta luego o hasta siempre. Siempre dejo las puertas abiertas para que nos volvamos a ver lo antes posible.

Juan Luis: ¿Qué es para ti lo realmente importante en la vida?

Miguel: Poder respirar. Y poder rodearte de personas que te quieran. Le damos importancia a muchas tonterías. Antes le daba importancia a cosas estúpidas.

Juan Luis: ¿Ayudar a otros te ayuda a ti?

Miguel: Por supuesto.

Juan Luis: ¿Qué es la actitud?

Miguel: Todo. Sin actitud te arrinconas y no eres la persona que eres. No tendríamos ganas de hacer cosas.

Juan Luis: ¿Cuál es tu mayor reto?

Miguel: Acabar el día, y debería ser el reto de todos. Las personas pensamos que vamos a estar aquí siempre, y por eso vivimos así.

Juan Luis: ¿Qué le dirías a otros pacientes de ELA que se lo acaban de diagnosticar?

Miguel: Que necesitamos que estén activos, que nos ayuden.

Me quedo con su vitalidad, con sus ganas de vivir, su filosofía de vida, de vivir el presente junto a los suyos. No mirar más allá del día en el que vive. Gracias, Miguel, por tu lección de vida, como bien haces, te digo hasta luego, porque espero que nos veamos muy pronto.

El #RetoPichón 2020 va a consistir en ayudar a las personas sordociegas
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